ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, Neurologistas e Pacientes: "Precisamos de mais pesquisa, tratamento e assistência"

Estima-se que em nosso país existam cerca de seis mil pessoas vivendo com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa progressiva rara que afeta os neurônios motores, causando a perda progressiva da capacidade de se mover, falar, comer e respirar. Até o momento, não há cura para a terrível ELA; a esperança dos pacientes e de suas famílias reside em pesquisas contínuas. Não é por acaso que o dia mundial dedicado à doença coincide com 21 de junho, dia do solstício de verão, símbolo universal de luz e renascimento.

A ELA é uma doença neurodegenerativa que limita progressivamente as habilidades motoras, impedindo a capacidade de andar, falar e engolir, e que, nos estágios mais avançados, envolve os músculos respiratórios, tornando necessária a ventilação mecânica. Estima-se que existam mais de 6.000 pessoas com ELA na Itália. Até o momento, não existem terapias capazes de modificar substancialmente o curso inexorável da doença . Este estudo oferece uma nova esperança aos pacientes e suas famílias e encoraja todos aqueles que se dedicam a ampliar o conhecimento médico-científico a cuidar da vida da pessoa em todas as suas etapas.

Em vista do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, a Sociedade Italiana de Neurologia (Sin) renova seu compromisso com a pesquisa, assistência e conscientização. Na Itália, a doença afeta mais de 6.000 pessoas e, apesar do progresso científico, ainda não há cura definitiva.

“Ainda não temos terapias curativas, mas entramos em uma nova era”, diz Nicola Ticozzi, coordenador do Grupo de Estudos de Doenças do Neurônio Motor do Sin.

Mais de 160 estudos clínicos estão ativos globalmente. A Itália participa com uma rede de centros especializados e contribui para o desenvolvimento de diretrizes europeias para o manejo da ELA. "O cuidado multidisciplinar é essencial para a qualidade de vida e a sobrevivência", enfatiza Massimiliano Filosto, coordenador do Grupo de Estudos em Neurogenética.

Tecnologias emergentes, como inteligência artificial e dispositivos de comunicação assistiva, também oferecem novas oportunidades. "A ELA deve permanecer uma prioridade nacional de saúde", afirma Alessandro Padovani, presidente do Sin, que apela às instituições e associações para que garantam diagnósticos oportunos, terapias avançadas e padrões de atendimento homogêneos em todo o país.

Pacientes e suas famílias estão pedindo melhor assistência para poderem viver com dignidade com ELA . Stefania Bastianello, diretora técnica da Aisla, relata: "Na Itália, a assistência a pessoas com ELA, uma doença que não tem prazo, é irregular não apenas entre as diferentes regiões, mas também dentro de uma mesma região. Portanto, os níveis essenciais são heterogêneos , tanto para assistência domiciliar quanto para acesso a serviços especializados, fisioterapia e apoio psicológico. É necessário aumentar a assistência oportuna e de qualidade às pessoas com ELA", continua Bastianello. "Aqueles que têm essa doença devem poder ser assistidos por profissionais com habilidades especializadas, mas, infelizmente, isso muitas vezes não acontece, especialmente em nível territorial. Uma pessoa com ELA, em seu caminho de cuidado, é hospitalizada várias vezes e depois retorna para casa, onde passa 90-95% do tempo da doença: portanto, a integração hospital-território deve ser real, e não permanecer apenas uma bela intenção. Além disso, relata a diretora técnica da Aisla, há também um enorme problema em relação às instituições residenciais (RES), porque muitas vezes elas não têm as habilidades de cuidado necessárias para acolher pessoas com ELA em estágios avançados".

No que diz respeito aos meios auxiliares , essenciais para a autonomia das pessoas com deficiência, foram identificadas questões críticas relativamente às cadeiras de rodas elétricas, aos comunicadores oculares e às plataformas elevatórias de escadas , na sequência da entrada em vigor das atualizações da Nomenclatura Tarifária para a Assistência Protética (no âmbito da Lea, os Níveis Essenciais de Assistência). "No que diz respeito às cadeiras de rodas ", afirma Bastianello, "peças de reposição essenciais, como baterias e rodas, são de responsabilidade da pessoa e não mais do NHS (Serviço Nacional de Saúde). Outro caso igualmente grave diz respeito às plataformas elevatórias de escadas que, na nova Nomenclatura, são concedidas a expensas do NHS apenas para a remoção de barreiras arquitetônicas no interior da casa. No entanto, em muitos edifícios ainda existem degraus para acesso ao átrio e ao elevador, portanto, à própria casa, por isso é muito grave que, nesses casos, as plataformas elevatórias de escadas não sejam concedidas. A alternativa que é oferecida? A pessoa com deficiência deve adquirir este tipo de plataforma elevatória, com franquia de 75% ao longo de dez anos, mas a ALS não concede esse prazo", sublinha o diretor técnico da Aisla, que apela às instituições: "Partes de dispositivos e auxílios que foram eliminados devem ser reintegrados na Nomenclatura".